Ramon de Freitas, o 1º jogador da América Latina do futebol em cadeira de rodas

Ramon de Freitas

Ramon de Freitas pensava o dia inteiro em futebol, assistia a todos os programas de esporte na televisão, mas não podia jogar. 

Carioca e flamenguista roxo, jogou futebol na linha até os oito anos. Quando as dificuldades físicas decorrentes da Duchenne se tornaram mais persistentes, como as quedas, passou então a ser goleiro do time da escola. Quando não pode mais, tornou-se o juiz. 

Ao concluir o Ensino Médio, afastou-se de vez das quadras e cada vez mais dos amigos. Com 20 anos foi diagnosticado com depressão, perdeu peso, resultado do acúmulo de tristeza por não dar vazão a sua vontade de vida. 

Ramon era um menino engraçado, adorava estar cercado de gente, planejando atividades e integrando pessoas. Não foi fácil para ele, como não é para maioria dos pacientes conviver com a Duchenne. Até que surgiu o Power Soccer e mudou tudo

“Sempre quis trabalhar com algo que envolvesse o futebol, porque amo. E quando conheci o Power Soccer é como se Deus tivesse mandado de presente para mim. Pretendo ser jogador profissional. Hoje sou uma pessoa mais feliz, a minha saúde está melhor, a falta de ar que eu sentia diminuiu muito, sinto-me realizado”, disse em entrevista.

Ramon é o filho do meio de Liliana e Alberto, tem duas irmãs de 33 e 23 anos.

Lili, como é chamada, é professora e trabalha há muitos anos com crianças. Ela percebeu desde cedo que Ramon tinha dificuldades, pois custou a andar e a falar. Mas, na época, achou que deveria compensar os atrasos com atividades psicomotoras.

Quando ingressou à escola, aos seis anos, a professora de Ramon alertou Lili sobre um possível padrão motor imaturo. 

“Ele sofria com alguns tiques e muitas câimbras”, contou Lili.  

Levado ao médico, Ramon foi diagnosticado, aos sete anos, com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Foi, então, que a avó de Ramon identificou as características da doença que afetara seus irmãos, um deles morreu precocemente aos 9 anos. Os sintomas eram os mesmos de Duchenne, mas seus irmãos há mais de 50 anos morreram sem ter diagnóstico. 

Por uma mutação genética pacientes com Duchenne não produzem distrofina, proteína de função estrutural nas fibras musculares.

Sem distrofina, as atividades cotidianas provocam dano excessivo às células musculares, e elas são, por fim, substituídas por tecido fibroso e gordura, levando a uma perda progressiva de função, caracterizando uma sensação de fraqueza muscular nas pernas, braços e pescoço.

A maioria dos pacientes precisa usar uma cadeira de rodas em tempo integral desde o início da adolescência, perdendo progressivamente a capacidade de realizar as atividades cotidianas de forma independente, como usar o banheiro, tomar banho e se alimentar.

Consequentemente, o aumento da dificuldade para respirar devido à disfunção muscular respiratória exige suporte ventilatório e a disfunção cardíaca pode levar à insuficiência cardíaca. A condição é universalmente fatal, e os pacientes geralmente sucumbem à doença entre 20 e 30 anos.

Ramon viveu até os 25 anos. Veio a falecer por parada cardíaca em agosto de 2016. 

Ciente do pouco tempo que tinha, foi preciso e determinado na articulação para estruturar o Power Soccer no Brasil. Ele dizia para os seus pais que não tinha medo de morrer, temia apenas não jogar a Libertadores, que foi sediada em Montevidéu, em 2015. Jogou e voltou com a taça de campeão. O maior título conquistado pelo Brasil.

Live de lançamento

Quer saber mais sobre os bastidores da produção do livro O Gol de Rodas? Assista à live de lançamento da obra, transmitida pela Casa Hunter no dia 7 de setembro, Dia Internacional de Duchenne.

Mediada pelo jornalista Bernardo Borges, o evento contou com a participação das autoras Fernanda Batista e Patrícia Vigário, da técnica do Clube Novo Ser de Power Soccer, Rosana de Freitas, além da participação especial de Liliana de Freitas, a mãe de Ramon, protagonista da história.

O livro O Gol de Rodas é uma produção da Editora Construtores de Memórias, patrocínio da Casa Hunter e Sarepta, com apoio da Febrararas, Associação Portuguesa de Neuromusculares (ANP) e Instituto Novo Ser. O projeto conta com parceria na divulgação da Maurício de Sousa Produções, através do personagem Edu.

Todo recurso com a comercialização do livro será revertida para apoio do Clube Novo Ser de Power Soccer.